「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有　5月23日は「難病の日」　那覇市の会場とオンラインで同時開催　申し込み5月13日正午まで | 沖縄タイムス＋プラス

「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有　5月23日は「難病の日」　那覇市の会場とオンラインで同時開催　申し込み5月13日正午まで | 沖縄タイムス＋プラス

沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」（那覇市）は５月２３日の「難病の日」に患者や家族、支援...概要を表示 沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」（那覇市）は５月２３日の「難病の日」に患者や家族、支援者が体験を共有し合うイベントを開く。那覇市の県総合福祉センター４０１研修室とオンラインの「Ｚｏｏｍ（ズーム）」の同時開催で、午後２時から。集まった意見を基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。 国の指定難病は３４１疾患あり、県内の患者は今年３月末現在で１万２３５９人いる。 アンビシャスは「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」に合わせて、３月２日にイベントを開催。１００人以上が参加した。相談員で看護師の滝美佳さんは「イベントで芽吹いた出会いを大切に、より成長させていきたい」と説明する。 膠原（こうげん）病やパーキンソン病など１３団体の患者会があるが、患者会がない疾患も数多くある。滝さんは「一人で心細い人もつながれるイベントになれば」と呼びかけた。 申し込みは１３日正午まで、フ